Autizmusról általánosságban
Az autizmusról általánosságban I.
Út a diagnózisig
Az autizmus (másnéven autizmus spektrum zavar) napjainkban gyakran felmerülő diagnózis.
Egyre gyakoribb előfordulásáról olvashatunk a szakirodalomban, mely annak köszönhető nagyrészt, hogy egyre szélesebb körben válik ismertté a probléma és így egyre több gyermek kerül szakemberhez.
Az autizmus veleszületett fejlődési eltérés, melyben a tünetek nagyfokú egyéni változatosságot mutatnak, közös jellemzőjük, hogy a tüneteket három fő csoportba (kommunikációs nehézségek, szociális alkalmazkodóképesség, rugalmas viselkedés) sorolhatóak. A változatosságot tovább szélesíti, hogy a fejlődési zavarban érintettek intelligenciája ettől függetlenül normál, magas vagy alacsony színvonalon helyezkedhet el.
Gyakorisága 800-1000 gyerekből 1. Fiúk körében 3-5-ször gyakoribb az előfordulása.
A tünetek közös jellemzői, hogy minőségi eltérés észlelhető a következő három területen:
– kölcsönös kommunikáció
– gondolkodás és viselkedés rugalmatlansága
– társas helyzetekben való részvétel
Fontos megemlíteni, hogy nincs egyetlen olyan tünet sem, mely alátámasztja, vagy éppen kizárja az autizmus lehetőségét; éppen ezért a diagnosztika a részletes anamnézis felvétel mellett a viselkedés megfigyelésén alapul.
Amikor viselkedés megfigyelésről beszélünk, számtalan szempontot kell figyelembe vennünk, ezek közül említek meg – a teljesség igénye nélkül – néhány fontosat:
Figyeljük a kommunikációs terület érintettségén belül azt, hogy mennyire kölcsönös a kommunikáció, mennyire figyel a gyerek arra, hogy a beszélgetőpartner mit reagál az ő felvetéseire, vagy csak a saját szempontja szerint beszél. Figyeli-e, érti-e a mimikát, a gesztusokat, és ő maga használja-e ezeket. Helyesen használja a ragozást, esetleg használ-e saját maga által kreált-alkotott szavakat, kifejezéseket. Használ-e, ismételget-e reklámokból, filmekből, mesékből átvett részleteket. Megismétli-e a mondatok-kérdések végét, válaszul. Használ-e szemkontaktust? Figyel-e a nevére?
A szociális kapcsolatok megfigyelésénél szintén alapvető a kölcsönösség. Mennyire tud az adott gyerek tekintettel lenni mások igényeire, vágyaira-azokat figyelembe veszi-e a közös játék illetve tevékenység során. Mennyire kezdeményező emberi kapcsolatok kialakítása során? igényli-e a társaságot, vagy inkább egyedül ténykedik? Mennyire tartja be az udvariassági szabályokat? Tud-e vigasztalni, felismer-e alapvető érzelmeket, érti-e a szociális helyzeteket?
A rugalmasság területének megfigyelésekor a szabálytartás, a kóros ragaszkodás (ragaszkodás tárgyakhoz, útvonalakhoz, folyamatokhoz) van előtérben. Valamint jellemzőek lehetnek sajátos érdeklődési területek (pl. csillagászat, közlekedési menetrendek stb.)
A viselkedés megfigyelése mellett természetesen alaposan kikérdezzük a szülőket a gyerek fejlődését, szokásait, viselkedését illetően – erre többféle szülői interjúztatási módszer is rendelkezésre áll (pl. Autizmus Kutatócsoport által összeállított kérdőív). Ha a fentiek alapján továbbra sem egyértelmű a diagnózis, akkor lehetőség van egy olyan vizsgálatra (ADOS), ahol pontosan meghatározott körülmények között és előírt játékos feladatok segítségével pontozza két szakember a gyermek viselkedését különböző helyzetekben, melyekről videofelvétel is készül, így visszanézhetőek, elemezhetőek a helyzetek. Szülő is jelen lehet ezen a vizsgálaton.
Dr. Rideg Orsolya
Autizmusról általánosságban II.
Ha megszületik a diagnózis, terápiás lehetőségek
Amikor megszületik a diagnózis, leülünk a szülőkkel és részletesen átbeszéljük a gyermek vizsgálata során látottakat – hallottakat – tapasztaltakat. Az állapot pontos értelmezéséhez fontos az intelligencia szint. E gyerekre jellemző, hogy bizonyos területeken kifejezetten-esetleg átlagon felül teljesítenek, míg más területeken gyengébbnek mutatkoznak. Sokszor megfigyelhető, hogy azért nem sikerül egy-egy feladat jól, mert ragaszkodik a gyermek a saját nézőpontjához, megoldási módjához, így nem a teszt szempontjából elfogadható eredmény születik. Ezért autisták esetében sokszor nem számszerűsítjük az IQ-t, hanem inkább részletesen leírjuk az eredményeket, a gyermek munkamódját-gondolkozását a feladatok során.
Nagyon fontos a diagnózis közlésekor, hogy a szülővel megértessük, a diagnózis ismeretében is „ugyanaz a gyermek marad, aki eddig volt”, nem megbélyegzés a szándékunk, hanem az, hogy e diagnózissal a gyermek olyan speciális – autizmus specifikus fejlesztésekhez juthasson, melyek a számára nehéz, problémás területeken segítségére lehetnek a későbbiekben. E fejlesztések elérhetőek államilag finanszírozott formában és magánjelleggel is.
Fontos, hogy az autizmussal diagnosztizált gyerekek a pszichiátriai vizsgálat után, a diagnózissal felkeressék az illetékes Tanulási és Képességvizsgáló Rehabilitációs Bizottságot, mely hivatal jogosult kijelölni a legmegfelelőbb oktatási intézményt és előírni a gyermek számára szükséges fejlesztéseket.
Autizmussal élő gyermeket nevelő szülő emelt családi pótlékra jogosult.
Az autizmussal élő gyerekeknél elsődleges – és a jelenlegi orvosi szaktudás alapján az egyetlen valóban hatékony terápia- az egyéni fejlesztés, mely vagy a szülő jelenlétében vagy rendszeres szülői tanácsadás mellett vezet eredményre. Fontos, hogy a gyermek ne csak a fejlesztésen, hanem otthon is segítséget kapjon a számára nehéz helyzetekben. Kiemelten fontos, hogy a családtagok mindannyian támogatást és iránymutatást kapjanak abban, hogy megértsék az autizmussal élő gyermek egyedi gondolkodás-, és működésmódját, nehézségeit, erősségeit. Az egyéni terápia alapja, hogy megtalálja az adott gyerekre jellemző érdeklődéseket (mesefigura, film, zene, matrica, stb), mellyel a gyermek a pozitív változásra serkenthető (jutalmazásos módszer).
Az a tapasztalat, hogy ezek a gyerekek könnyebben megértik a képek segítségével a világból származó ingereket, helyzeteket, feladatokat. Ezért hatékony az úgynevezett „képi kommunikációs módszer”, és használjuk gyakran a képeket a fejlesztés és később a mindennapok során- főleg a nem beszélő autistáknál.
Egyéni terápia mellett lehetőség nyílik a csoportos fejlesztésre, ahol a gyerekek a kétszemélyes helyzetekben elsajátított szociális készségeket a csoportban begyakorolhatják. Kiegészítő terápiaként torna, állatasszisztált terápia és zenecsoport is szóba jön.
Nemzetközi egyezmény a terápiákkal, fejlesztésekkel kapcsolatban:
-Az alapsérülés nem gyógyítható.
-A hatékony beavatkozás pedagógiai és lelki-szociális. A leghatékonyabb kidolgozott programok mindegyike korai, intenzív, tanulásos-viselkedéses megközelítést alkalmaz.
Tekintettel arra, hogy sok esetben nagy nehézséget ró a családra a diagnózis véglegességének elfogadása, és a fejlesztések állami finanszírozott formában csekély számban érhetők el, sokan fordulnak egyéb módszerekhez. Azonban ezen módszerek tudományosan nem megalapozottak, nem hatékonyak, sőt ártalmasak is lehetnek, sok tévhit kering az interneten, és a médiában, a teljesség igénye nélkül:
-vitaminterápiák (B6 vitamin, Magnézium, stb)
-élelmiszer allergia feltételezéséhez kötött diéták , pl. lisztmentes étrend– ez több dolog miatt aggályos, hiszen ezek a gyerekek gyakran eleve nagyon válogatósak, kevés ételben van örömük. A diéta beállítása életminőségüket tovább rontja, a családot nagyon megterheli. Közösségbe járó gyereknél gyakorlatilag kivitelezhetetlen.